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Cuca Da Silva Rubio

Presidenta de la asociación “Por Dereito”, madre de un niño con Asperger

Cuca da Silva a la puesta del colegio de Dena

Hoy traemos una historia de amor transformada en causa, una historia de perseverancia, de entrega, un ejemplo de lucha humilde, que plasmamos a azul porque este es su color. Ella es una de las personas de la comarca más comprometidas con los trastornos del espectro autista. La cambadesa Cuca Da Silva, maestra y ahora directora del CEIP de Coirón-Dena para el próximo curso, es presidenta de la asociación “Por Dereito”, una entidad que agrupa a nivel de Galicia a personas con algún familiar afectado por tipo de trastornos. En su caso es gran conocedora del síndrome de Asperger, por cuanto es madre de Alberto, un niño que hoy tiene once años y al que le fue detectado en corta edad. “A los dieciocho meses -afirma- empezamos a notar que algo no iba bien, que nuestro hijo desconectaba, que no giraba la cabeza cuando lo llamabas, que dejaba de pronunciar las pocas palabras que decía”. Fue entonces cuando esta maestra empezó a investigar y recurrió a manos de especialistas que, con el tiempo, acabaron por nombre al trastorno que padecía su hijo: el síndrome de Asperger. Al momento comenzó también a estudiarlo hasta el punto que hoy ejerce también como formadora. Con ella hablamos sobre este síndrome.

“LA INTERVENCIÓN TEMPRANA ES FUNDAMENTAL EN NIÑOS CON ASPERGER”

En un acto de la asociación en pro del autismo

¿Qué es el síndrome de Asperger?

Es un trastorno que se incluye dentro del espectro autista. Los niños o personas con Asperger tienen dificultades en la comunicación, a nivel de relaciones sociales y en el aspecto imaginativo.

¿Y en que se traducen esas dificultades?

A nivel de comunicación a veces una persona con Asperger es capaz de dar un discurso magistral sobre determinado tema, pero en cambio tiene dificultades para mantener una conversación coloquial. Por otra parte las personas con Asperger presentan dificultades a la hora de planificar con la imaginación y, a nivel de relación social, son personas que tienden al aislamiento, sobre todo si no se trabaja con ellos en edades tempranas. Lo cierto es que la detección precoz y la intervención temprana en niños con Asperger hace mucho en su favor.

¿A qué edades se detecta?

El autismo y el Asperger se puede detectar a partir de los 18 meses. Existen pruebas, algunas de ellas neurológicas, que pueden determinarlo ya a partir de esa edad.

¿Existen grados en este trastorno?

No exactamente, lo que se mide son las necesidades del niño o de la persona en cuanto a sus dificultades. Cada caso es un mundo: uno puede tener más necesidad de apoyo para trabajar la comunicación, otro para las relaciones sociales, etc. Por eso conviene precisar en cada persona el ámbito que precisa ser reforzado. 

¿Puede haber personas mayores que padezcan Asperger y que no lo sepan?

Sí, los hay. Yo misma conocí hace un tiempo a un hombre de algo más de 40 años que era en encargado de un observatorio astronómico y que a raíz de una visita escolar y una observación que le hicieron descubrió que lo padecía. El propio Steven Spielberg reconoció recientemente que padecía Asperger.

Cuca da Silva se dirige a los niños

Usted es madre de un niño con Asperger. ¿Cómo se recibe la noticia del diagnóstico?

Se recibe muy mal, es como caer en un pozo sin fondo. Lo que ocurre es que en nuestro caso el diagnóstico fue bastante temprano y nos pusimos a trabajar muy rápido con él, cuando tenía sólo tres años, buscando profesionales especializados, que los tenemos y muy buenos en la comarca, y con mucha implicación de la familia, formándonos nosotros también para ayudar en su refuerzo, eso ha hecho mucho.

¿Qué recomendaciones haría a los padres que acaban de recibir un diagnóstico similar?

Lo primero que cabe decirles es que, si tienen la más mínima sospecha sobre su hijo, no se queden parados. Lo primero es tratar de confirmar o descartar el trastorno. El diagnóstico es importantísimo porque cuando se tiene es cuando se puede empezar a trabajar en la línea que ese niño y esa familia necesita. Y otra cosa, ponerse en manos de profesionales especializados, cuanto antes mejor.

¿Y qué recomendaciones daría a los profesores de niños que sufren este trastorno?

Varias, lo primero, no partir de la etiqueta del trastorno, sino de las características, necesidades y motivaciones que tiene el niño. Luego, coordinarse mucho con las familias y con los profesionales externos, si existen y, si no existen sería bueno orientar a la familia cara a eso. También adaptar los exámenes a las necesidades del niño, que es algo que puede favorecer también a todo el alumnado, y cuando digo esto pienso en esos otros niños que decimos son un poco despistados a los cuales beneficiaría esa adaptación.

¿Precisarían de un apoyo extraescolar?

No propiamente en temas académicos, necesitarían una intervención dirigida a trabajar en sus necesidades concretas.

¿Quién puede guiar a los padres cuando sospechan de que su hijo puede padecer Asperger?

Por experiencia sé que los padres en esto no están bien guiados. Por eso en la asociación “Por Dereito” tenemos un proyecto encaminado a hacerlo, con el objeto de evitar encontrarse con tantos impedimentos y desinformación como la que nos hemos encontrado en su día nosotros.

Nuestra protagonista en otro de los actos en pro de la causa

Los niños con Asperger o con otros trastornos del espectro autista ¿son los grandes damnificados de los recortes en educación?

Sí, sin duda. En adaptación necesitan más tiempo. Por ejemplo, un niño con tres años cuando entra en el colegio tiene que controlar esfínteres, pero un niño Asperger es probable que hasta los cuatro años no sea capaz. Por esa razón necesita de una cuidadora, y los colegios están teniendo problemas para que les concedan este servicio. Igual precisan también de una profesora de pedagogía terapéutica para trabajar con él ciertas habilidades, o una profesora de audición y lenguaje para la pronunciación. Y es ahí donde estamos sufriendo más recortes, precisamente en las horas de los profesores especialistas que pueden dar servicio a estos niños.

¿Si se trabaja puede corregirse el trastorno?

Hay que asumir que las personas con Asperger van a morir con él. Pero, claro que si se trabaja con ellos pueden ser adultos con calidad de vida, tanto que algunos han llegado incluso a ser incluso eminencias. Es más, algunas empresas ligadas a las nuevas tecnologías como Google o Apple prefieren contratar a personas con Asperger porque son muy buenas en este campo, son muy metódicas, y cuando dominan un trabajo lo hacen mejor que el resto.

Usted trabaja también en docencia. ¿Perciben un aumento de este tipo de casos en los últimos años o es que simplemente se diagnostican casos que antes no se hacían?

Sí que se percibe un aumento. El doctor Ángel Carracedo, que es una eminencia en genética, habla de que en los últimos años se están produciendo ciertas mutaciones genéticas que están llevando a un aumento de casos de personas con trastornos de autismo o de hiperactividad. No se sabe a que es debido, pero se sospecha que la contaminación y el desastre ecológico que no se ve, pero que está ahí, influye en ello. Cuando yo estudiaba, los datos de personas que padecían un trastorno autista eran de 1 por cada 10.000 habitantes. Los últimos datos oficiales hablan ya de 1 caso por cada 160 personas... pero es que empieza ya a hablarse ahora de 1 cada 99. Es alarmante.

Y hablando de aulas, ¿hay en ellas más niños medicados en los últimos años?

Sí, es cierto que los hay y, de hecho, en algunos trastornos de déficit atención con hiperactividad la medicación ayuda, no para el Asperger, por cuanto no existe medicación específica para tratarlo.

Supongo que ser madre de un hijo con Asperger crea una especial sensibilidad.

Claro que sí, siempre dije que mi hijo que enseñó mucho más en este tiempo que todo lo que aprendí en las dos carreras que estudié.

NOTA: Si desexas coñecer máis acerca da nosa protagonista ou sobre os trastornos autistas picnha pincha no seguintes enlaces:

PENSANDO EN IMÁGENES (blogue de Cuca da Silva)

POR DEREITO (Asociación)

Meañeses polo mundo (IX): uganda

 Basilio Camiña & Myriam Portela

Esta es una historia entrañable de solidaridad y aventura. Digna de ser vivida, o cuando menos leída. La protagonizan dos jóvenes meañeses, Basilio Camiña Ucha y Myriam Portela Varela, que en otoño de 2014 pusieron en marcha su proyecto solidario “Destino Uganda”. Se trataba, por una parte, de recaudar fondos para colaborar con la ONG “Musceee Iganga”, entidad que desarrolla su actividad musical con niños en la ciudad de Iganga, situada al norte de la capital ugandesa de Kampala; y, por otra, de viajar ambos por su cuenta hasta país centroafricano para trabajar un tiempo como formadores musicales en dicha ONG. Gracias a la colaboración ciudadana recaudaron a través de diversas iniciativas 2.600 euros que invirtieron íntegros en la compra de diverso instrumental y material musical de mantenimiento más divulgativo con el que, junto con otra partida donada, viajaron cargados en sus alforjas hasta tierras ugandesas.

MÚSICA MEAÑESA EN EL CORAZÓN DE UGANDA

Basilia Camiña se apresta a iniciar un ensayo al frente de la brass band

Durante tres meses derrocharon ilusión y pusieron su capacidad como formadores musicales -él fue trombón de banda Unión Musical de Meaño, formación de la que ella es aún clarinetista- colaborando con el tuba ugandés John Susi Mpandi, promotor de la ONG, en su proyecto de escuela de música que incluye una formación tipo brass band. Lo hicieron con visado de turistas, por eso su presencia en Uganda no pudo superar los tres meses reglamentarios. Entre la documentación, un papel del cónsul español que acreditaba el fin benéfico de toda la instrumentación (dos trombones, dos trompetas, seis clarinetes, tres flautas traveseras, varias cajas y material de percusión diverso, aceites, boquillas, palas, matrónomos, libros...) condición obligada par no tener problema en la aduana.

“Cuando llegamos allí, con las maletas cargadas de instrumentos, fuimos para ellos como un juguete nuevo” relata Basilio Camiña. “Los niños -continúa-, aunque perezosos en el día a día, se mostraban muy participativos y desbordaban ilusión por aprender”. “Nunca antes había estado alguien allí como voluntario colaborando con ellos -añade Myriam Portela-, por lo que nuestra presencia significó aire fresco y se mostraron muy acogedores”.

Myriam Portela hace indicaciones a sus alumnos de clarinete

Dos días duró el viaje desde Meaño hasta Iganga donde, nada más llegar se encontraron una ciudad con suelo terreños, masificada, y una escuela de música con una brass band  integrada por 40 niños y adolescentes. “La ONG -explica Basilio Camiña- disponía de un local alquilado. En una parte se impartían las clases de música, gratuitas, lo mismo que los instrumentos que eran de la escuela; y otra parte eran habitaciones cedidas por la ONG a ocho chicos, en su mayoría huérfanos, que no tenían techo bajo el que vivir”. “Durante esos tres meses -continúa- vivimos con esos chicos a diario en los locales de la ONG. Por la mañana trabajábamos con ellos en la formación musical, porque los demás iban al colegio, en teoría, porque allí la lluvia o cualquier ocupación en casa era motivo para no ir. Luego por la tarde trabajábamos con todos en la escuela y la brass band”.
“Su método de aprendizaje es puramente memorístico -explica Myriam Portela-, no conocen el solfeo y únicamente aprenden por repetición. En consecuencia, el repertorio es pequeño, con temas muy repetitivos que resulten fáciles de memorizar”. La brass band tocaba en cuanto acto oficial había “lo hacían durante horas, repitiendo una y otra  vez el repertorio. Una actuación de un día completo -añade Basilio Camiña- podía suponerles unos 400.000 shilings ugandeses, lo que al cambio vienen a ser unos 100 euros”.

Basilio Camiña (vestido con la camiseta de la Carreira Popular de Meaño) haciendo indicaciones a la brass band durante un ensayo

Durante esos tres meses los dos voluntarios meañeses iniciaron a los niños en el método de solfeo, crearon un pequeño coro y trabajaron a modo de grupos de cámara. También aportaron instrumentos nuevos a la banda como fueron seis clarinetes que llevaron en maleta, una disciplina en la que se iniciaron varios alumnos. Pese al corto tiempo los frutos afloraron en seguida: “el solfeo lo aprendían rápido -precisa Miriam-, y de hecho en el concierto del último día, amén de cantar el coro, tocaron por primera vez con partituras sobre atriles, tanto piezas de cámara como de banda”. En el repertorio trabajado con los niños ugandeses incluyeron adaptaciones de la novena sinfonía de Beethoven, Amazing Grace y, como no podía ser menos, el tema popular gallego, “A Carolina”, cuyas notas quedarán ahora ya para siempre en este rincón de Uganda gracias a estos dos meñeases y su proyecto solidario. En pago, se traen el cariño de los chavales y unas chanclas Basilio más un bolso Myriam, con los que fueron agasajados por los niños en la despedida.

Tráfico caótico

Myriam Portela con un grupo de alumnos de “Musceee Iganga”

En Iganga la gente malvive a costa de un sector servicios banal, con talleres y pequeñas tiendas. “Es una ciudad masificada -explica Basilio Camiña- pero, pese a la pobreza, es tranquila y segura”. “En la cultura ugandesa -añade- robar está muy mal visto, de otra forma no se entiende que la mayoría de los negocios dejen mercancía en la puerta, quedan fuera bicicletas, motos, y allí no falta nada”. “Los que es caótico -continúa- es el tráfico: ni cinturones de seguridad, ni casco,  tres ó cuatro en moto… no hay ley. Por eso el mayor riesgo son precisamente los accidentes en carreteras que, excepto una nacional asfaltada que atraviesa el país e este a oeste, son todas en tierra”.

De los servicios depauperados que sostienen la maltrecha economía local son buena prueba los bares: “son apéndices de las viviendas familiares -precisa Basilio Camiña-, con una o dos mesas en la que sirven alguna comida ocasional, que es esa poca a mayores que cocinan en casa por si alguien aparece por la puerta a comer y les deja de paso un dinero. Por lo demás no hay costumbre de ir a tomar algo porque no hay dinero”. “Tuvimos suerte -recuerda Myriam-, de dar con un bar que tenía wifi, lentísima y que se venía abajo a menudo, pero que fue importante para mantener el contacto con la familia aquí”.

Basilio Camiña con un grupo de alumnos

También se venía abajo la electricidad con cortes a diario, “pero lo peor era la falta de agua cuando no llovía. No había pozos -explica Myriam-, sólo fuentes que secaban cuando las lluvias se retrasaban. Entonces había que acudir a una fuente pública y hacer colas de dos y tres horas, porque las sufrimos, para llenar una garrafa de 20 litros”.

Otro hándicap fue la dieta. “Allí la comida es arroz con habas a diario -explica Basilio. También se comía el “posho”, una papilla elaborada con harina de maíz, habas y agua, o leche si había, y el “matoke” un tipo plátano que sólo servía para cocinar. La carne o el pescado eran un lujo, y cuando ibas a un bar te ponían una ración ínfima”. Por ello los dos meañeses no perdieron ocasión para deleitar a los chicos de la escuela preparando para ellos en una pequeña cocina de carbón espaguetis, tortilla española o gelatina, que los chavales acogieron con deleite. “Pero comprar allí estos productos de fuera, mismo el aceite -precisa Basilio- resulta muy caro, tanto o más que en España, y sólo los encuentras en tiendas de los indios, concebidas para una poca gente adinerada”. “El resto de la comida local -aclara Myriam-, incluida la fruta, es barata, por cinco euros puedes comer casi un mes entero”.

Banda de música de “Musceee Iganga” duante un desfile

Aprovechando el viaje

Tras dejar Uganda nuestros protagonistas no quisieron regresar sin darse un paseo por África. Fue así que durante dos meses más recorrieron varios países del entorno. Les sorprendió Ruanda, país que definen como “modelo, porque tras matanza de tutsis, se rehízo y es hoy un país nuevo con sanidad pública, con una red de colegios estatales donde es obligatoria la enseñanza primaria, muy limpio, con tráfico ordenado, sin corrupción… no parece un país africano”. Pero también estuvieron en Tanzania “muy turística la zona de Zanzíbar por los safaris”, Kenia “donde la costa está copada por italianos que compraron todo aquello”, y Etiopía “país muy religioso que vive en otro mundo: de hecho su año tiene 13 meses y en según su calendario estaban en septiembre de 2007”

Los meañeses les descubrieron el clarinete como instrumento

Como a tantos que pisaron aquellas tierras el corazón de África les cautivó, tanto que sueñan con volver un día. “Es un continente con anocheceres limpios y maravillosos”, evoca Myriam. “Son colores diferentes -precia Basilio- dominan los naranjas y tostados de la tierra que contrastan mucho con los verdes, todos más intensos”.

Ahora trabajan con vistas a compartir su experiencia con el público a través de una exposición fotográfica que pretenden montar en el Pazo de Lis en Meaño, para lo cual hablan ya con el concello. Sobre futuros proyectos de voluntariado Basilio -que ya estuvo antes en ONGs del Sahara y Brasil- se muestra evasivo ante el oído atento de su madre: “mejor dejar descansar un poco a nuestras familias, porque mi madre se queda con el alma en vilo cada vez que salgo a unos de estos viajes”.

Basilio Camiña dirige un ensayo de la brass band al atardecer

NOTA: Tódalas fotos que ilustran esta reportaxe son xentileza de Basilio & Myriam. 

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LOS CABALLOS TAMBIÉN SON PARA EL VERANO

David Couso monta uno de los ejemplares en las intalaciones de "Cequus A Veiguiña"

Los aficionados al mundo del caballo y la equitación disponen de un nuevo espacio de referencia en la localidad meañesa de Xil. Es el “Cequus Veiguiña”, ubicado de lleno en un paraje rural situado en pleno corazón del barrio de Ganón. Se trata de un proyecto que ha venido gestando con mimo desde hace diez años David Couso Méndez, un joven meañés que hoy tiene 31 años y que se empapó desde niño en el mundo del caballo. 

Relieve ala entrada de centro hípico

Un relieve de grandes dimensiones creado por el escultor meañés Manolo Rial nos da la bienvenida en el acceso al centro de equitación. “Con seis años -rememora David Couso al guiarnos en un recorrido los las instalaciones- mi madre me llevaba a montar al club Atalaya en A Lanzada y aquel mundo me cautivó desde el primer día”. “Luego -continúa-, con doce, me compraron el primer caballo, que bauticé con el nombre de Campeador, y para el que, recuerdo, construimos en esta finca una cuadra con palés de madera, de esos que se utilizan para portar material de obra”. A partir de ahí nuestro protagonista optó por la formación reglada y con 18 años se forma en Madrid como técnico en podología equina, estudios que completa luego con diversos clinics a lo largo y ancho de geografía española “y con mucho trabajo en cuadras en varias hípicas o al lado de jinetes reconocidos que te van aportando experiencia”.

David Couso Méndez

A la par, con 20 años, empieza a concebir este proyecto de centro que cristalizó hace unos meses y cuyo nombre evoca el de su abuela: “ella -explica David Couso-, era conocida en Xil como señora Clara “A Veiguiña”, y fue quien me dejó en su día en herencia esta finca”. “Falleció en febrero de 2009 -añade- y en su recuerdo me parecía entrañable utilizar su apodo para darle nombre al centro”.

La construcción de las cuadras la inició en 2005 “y la fui llevando poco a poco, sin prisas pero sin pausa, en función también de la disponibilidad económica”. Hoy cuenta con un picadero cubierto de 320 m2 más dos pistas exteriores. Las cuadras albergan actualmente 16 caballos, entre ellos varios de pura raza española y un magnífico ejemplar de frisón holandés. “No todos son caballos propios -explica mientras recorremos unas instalaciones concebidas al detalle- porque también trabajamos el pupilaje, esto es, el alquiler de una cuadra, doma y mantenimiento del caballo de personas que no disponen de espacio físico para ello en sus casas o fincas”. El centro hípico se completa con dos cuadras de cuarentena “para que se aclimaten en ella los caballos que llegan nuevos, al tiempo que nos aseguramos que no presentan enfermedad contagiosa alguna que pueda afectar al resto”, corrales al aire libre, vestuarios, una amplio estacionamiento para vehículos en interior de la finca y generosos espacios verdes en una parcela de 18.000 m2 que incluye una zona de 5.000 m2 de monte al que se accede de forma directa desde la finca.

Una alumna trotando en las instalaciones

El proyecto se concibe como escuela de iniciación a la equitación, escuela que cuenta ya con 72 alumnos, entre ellos gente que se desplaza desde Catoira, Vilagarcía, Cambados y Dorrón, ávida de formarse o mejorar como jinete. “Tenemos desde niños con cuatro años -explica nuestro protagonista- a gente de más de cuarenta que quiere disfrutar de la disciplina hípica”. En la escuela se le equipa del material necesario para montar. De la mano de David Couso se les forma en la doma clásica y se les familiariza con todo lo que tiene que ver con el mundo del caballo. “Lo primero para un novel -explica- es asiento y posición más lo que en el argot ecuestre se denomina “ayudas”, esto es, dirigir el caballo: hacerlo andar, parar, izquierda, derecha…”. Los más versados cuentan con la ayuda ocasional de un técnico superior en equitación que les permite seguir mejorando técnicamente en esta disciplina.

Contacto con el caballo: un técnico muesta un ejemplar en cuadra a un niño

Con alumnos y caballos el centro acude también a concursos sociales de doma clásica que, organizados por otras hípicas en colaboración con la Federación Gallega, se celebran en diversas partes de Galicia. De hecho, del último celebrado en Ourense hace unas semanas este centro meañés se vino con varios primeros, segundos y terceros premios en varias categorías a concurso.

Otro ámbito es el del ocio con “bautismos ecuestres” para los no iniciados -montar por primera vez a caballo- que se ofrecen de forma gratuita, rutas por parajes cercanos -montes de Armenteira, playas de Castrelo- concebidas para familias o grupos, o incluso campamentos intensivos de una jornada  -de 10 a 16 horas- para todo aquel que quiera empaparse de lleno con el mundo del caballo. “En ellos -explica David Couso- los campista hacen un poco de todo: equitación, talleres de trenzado y herraje, trabajo de cuadra, salidas al monte… incluso comen aquí, para de esta forma estar todo el día en contacto con este mundillo”. Sin duda, una ocasión propicia para descubrir, qué mejor que en verano, la pasión por el caballo.

Ver fotos do intercambio bandas Siileda & Meaño, 
San Cristóbal e San Benito na pestaña MEAÑOLEANDO (arriba) 

Un ejercicio de equipación en la pista al aire libre

Un momento de doma en la pista cubierta.

*** Opinión

El Octavo Pasajero

Lourdes Ucha, alcaldesa de Meaño

Error de cálculo. La merma en casi un millar de votos del PP meañés le hizo perder tres ediles y arrastró consigo al número 8 de la lista, Pilar González Dopazo, que se quedó fuera de la corporación cuando estaba llamada a ser uno de los ediles con peso específico en el nuevo gobierno. Durante la campaña -amén de la afinidad personal- Pilar González se había convertido en una de sus personas de confianza y ahora se quedaba fuera del juego político. 

Lo de Lourdes Ucha en el pleno de organización en Meaño, con un sobre viraje a modo de puerta giratoria para traerla al organigrama de gobierno dejó perplejo al respetable. Ucha consigue así el octavo concejal, sin voto en plenos ni comisiones, pero con peso en la rebotica del gobierno local. Lo hace a costa de perder el trabajo a pie de calle de un edil liberado -que existía en Meaño desde 2002- para ganarlo en el despacho. No obstante, uno no sabe cual podría resultarle más eficiente al ciudadano, incluso a la alcaldía porque, cabría recordar, entre los reproches que más le repitieron en campaña estaba precisamente el escaso feeling con el vecino de a pie.

Lo del martes noche no deja de ser una argucia para no dejar en la estacada a quien se la jugó por ti, eso sí, sin que ello suponga un céntimo a mayores a las arcas municipales, argucia legal, que no ética. Lo mismo que la renuncia de la número dos del PSOE antes de tomar posesión, legal, pero ¿ética? Convendría que los partidos meñeases sacaran una lección de todo esto: dejar de concebir sus listas por localidades y pensar en ellas como un todo, ordenando en cada una los candidatos a edil numéricamente por capacidad, voluntad y compromiso. Después, visto lo visto, pasa lo que pasa.