A sus 8 años, Lois es uno de los niños arousanos afectados por la enfermedad Perthes, una dolencia tipificada como rara o poco frecuente, por cuanto afecta a 1 de cada 10.000 niños, y cuyo día internacional se celebraba este pasado mércores, 17 de enero. Desde este singular Ventanuco nuestro grano de arena para contribuir a visibilizar esta dolencia, y reivindicar la atención adecuado a los niños en pro de un adecuado diagnóstico. Se impone una reacción de la Xunta con premura. Desde aquí lo divulgamos para ti. Y recuerda, si tu familia está afectada por el Perthes, puedes informarte pinchando en el siguiente enlace la asociación nacional de esta enfermedad https://asfape.org/

 

EN EL DÍA DE LA ENFERMEDAD DEL PERTHES 

 

Lois cursa tercero de Educación Primaria. A los siete años se le truncó su pasión por el fútbol el serle diagnosticada la enfermedad de Perthes, una dolencia que produce necrosis de la cabeza del fémur de la pierna por falta del adecuado riego sanguíneo. Responde a un trastorno de la niñez que ocurre cuando se interrumpe temporalmente la irrigación sanguínea a la cabeza femoral de la articulación de la cadera y, debido a ello, el hueso comienza a morir. Se trata de una dolencia descrita hacia 1910 por Georg Pethes en Alemania, junto a Arther Legg (EE.UU.) y Jacques Calvé (Francia), de ahí que el nombre oficial de esta dolencia rece como enfermedad Legg-Calvés-Perthes.

Lois y sus padres en Os Pasales en Dena

Dentro de su escasa incidencia, se presenta más en varones con una edad de entre los 6 y 8 años, pero pudiendo moverse en una horquilla de 3 y 12. “Encontrar el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado fue una lucha -explica José Ramón Castro, natural de Dena y padre de Lois-, tuvimos que pelear en el hospital Montecelo en Pontevedra para hacer valer el derecho a una segunda opinión en este tipo de enfermedades”. “Al final la con conseguimos, en el Hospital Materno-Infantil Teresa Herrera de A Coruña, con el doctor Herranz, traumatólogo infantil considerado de los mejores especialistas de España en esta enfermedad”.
Importante en todo este proceso ha sido el papel jugado por la ASFAPE,  que es Asociación de Familias por Perthes. “Este colectivo -explica Raquel González, madre de Lois- ofrece mucho asesoramiento y una guía para saber cómo actuar, más plantear demandas ante la administración para que se invierta dinero en pro del encauzamiento y curación de esta enfermedad”. 

Lois se levanta de su silla un instante en una exposición de  minerales,
otra de sus aficiones

Del fútbol al waterpolo
Desde que le fue diagnosticada, Lois no puede correr ni saltar, para no castigar su cadera. “Por esta razón -apunta la madre- tuvo que recurrir a muletas y ahora a una silla de ruedas, pero es muy complicado tener atado y estarse quieto a los 8 años, porque a esa edad lo que quiere el niño es jugar y correr”. Por esta razón Lois, ha mudado el fútbol por el waterpolo, por cuanto la actividad en piscina sí es recomendable por los expertos para estos enfermos. “Trabajando nosotros dos -explica Raquel González- tenemos que hacer encaje de bolillos para llevar al niño a jugar al waterpolo a Pontevedra tres días por semana, más aún cuando tiene que estar en agua a las 15,45  horas”. El waterpolo -amen de los gatos- emerge ahora como nueva pasión, donde juega tanto de portero como en todas las demarcaciones donde se relaciona bien con el gol.

Lois jugando de portero en su club de waterpolo en Pontevedra

Otra de sus dificultades con la vida diaria está en el colegio. “Lois -explica la madre- no puede acceder a la primera planta del edificio, que es la que le correspondería ya por curso, amén de querer acceder a laboratorio u otras actividades, donde los profesores o el bedel tienen que recurrir a subirlo en brazos”. La demanda de un ascenso para el colegio de Portonovo lleva latente más de un año. “El pasado mes de septiembre -explica Raquel González-, ante nuestra petición, logré ser recibido por el Delegado de Educación, que se comprometió a dotar el centro de un ascensor u otro equipamiento para poder facilitar el acceso del niño a la planta alta”. “Desde entonces -reconoce la madre-, técnicos de Educación visitaron el centro a inicios de noviembre para evaluar el sistema necesario, pero a día de hoy, están ya en enero, aún no hay nada de nada… Va muy lento”. “Y eso que -agrega- nos dicen que tienen que ir instalando ascensores en todo los centros para cumplir con la normativa de accesibilidad, pero bien podían empezar por los colegios donde ya existen niños que lo precisan justo ahora”.
 

Diagnóstico precoz
La enfermedad de Perthes, explican los progenitores, con un adecuado tratamiento en fases iniciales, puede encauzarse y curarse en la mayoría de los casos, unas veces con el adecuado tratamiento conservador, o en otros con una intervención quirúrgica. “Es un tratamiento de muchos años, que exige de una gran dosis de paciencia y cuya duración puede estar ligaga casi hasta el momento en que el niño deje de crecer”, explica Raquel González. “En este momento -agrega el padre-, Lois está entrando en una segunda fase, la cual implica revisiones cada tres meses para ir valorando en cada caso como proceder, y ver si se hace preciso, o no, una primera operación, la cual, sabemos, es necesario en el 50 por ciento de estos casos”.

La familia advierte quela enfermedad de Perhes, puede dejar secuelas en el niño, “las cuales -apuntan- puede ir de que les quede una cojera crónica de por vida, a mismo hacer preciso una disponer una prótesis de cadera en edades muy jóvenes”.
los padres trasladan su mensaje a las familias: “si su niño tiende e cojear -apunta la Raquel González-, o se queja de algún dolor continuado en la pierna o en la cadera, que acuda con él al pediatra, y que éste le dé su importancia, y se le practique la prueba de diagnóstico adecuada para descartar la enfermedad de Perthes”. “Si la dolencia del niño persiste sin ser diagnosticada a tiempo -advierte- su curación se complicará y al niño le quedarán secuelas importantes de por vida”. (En la foto, una familia con tesón, la de Lois).
La familia extiende su mensaje a la Consellería: “Si a su hijo se le diagnostica Perthes o se duda sobre esa posibilidad -afirma Raquel- las familias deben saber que, por ley, en este tipo de enfermedades, tienen derecho a recabar una segunda opinión médica en otro hospital de Galicia”. “Que tengan en cuenta -añade- que eso, de partida, no se lo van a ofrecer en el hospital, la familia tendrá que reclamarlo expresamente, y esa segunda opinión debe ir encaminada a ser atendida por un traumatólogo infantil”. “En este caso -concluye- el traumatólogo infantil que tenemos en Galicia está en el Teresa Herrera de A Coruña, y si dan con un diagnóstico correcto, eso ya es un avance”.
 

Lois y su hermano, con otra de su pasiones, los gatos

Galicia lastrada
“Galicia es una de las comunidades lastrada por la falta de atención adecuada para su diagnóstico y tratamiento que, de no hacerlo a tiempo, puede dejar secuelas crónicas de por vida en los niños que la padecen”. Quien así habla desde Madrid es Elena Fernández de Mendiola, presidenta del colectivo ASFAPE, consultada desde este portal. Por esta razón, y con motivo del día de esta enfermedad, ASFAPE anuncia que en los próximos días remitirá una petición formal a la Xunta de Galicia para actuar en consecuencia y poner la Consellería los medios para atajar la atención a esta dolencia.

Elena Fernández de Mendiola (en la foto), reconoce que “Galicia va muy por detrás de otras comunidades atención al Perthes”. “Se precisa con cierta premura -agrega- el centralizar el tratamiento de los casos más difíciles en el hospital Teresa Herrera de A Coruña, donde el doctor Herránz es un gran traumatólogo infantil, experto en esta dolencia, para que los niños puedan ser valorados, bien diagnosticados y tratados en consecuencia”. “Eso -añade- ó disponen traumatólogos infantiles en las diferentes áreas sanitarias, si bien esto último, al tratarse de una enfermedad con poca incidencia, no parece rentable”.

Portada de la web de ASFAPE

         
Hospital madrileño
Elena Fernández tuvo contacto con la enfermedad cuando le fue diagnosticada a su hijo con tan sólo 3 años -que hoy tiene 28, y ha superado la dolencia-. De su mano se inició un movimiento social, que cristalizó fundando ASFAPE en 2014. Desde entonces mantiene su lucha como colectivo para visibilizar y reivindicar la atención adecuada al Perthes.
“Según la base de datos -explica Elena Fernández- en Madrid se están tratando 900 casos de Perthes, no sólo de la comunidad en sí, sino de otras provincias desde las que nos llegan pacientes derivados, entre ellos dos casos de Pontevedra”. “La referencia para esta dolencia en Madrid -explica- es el Hospital Niño Jesús, pero los que no pueden ser derivados por la pública, no le queda otra que acudir a la vía privada, como en la consulta del doctor Juan Carlos Abril en la Ruber Internacional”. “También otras comunidades como Navarra, País Vasco o ciudades como Barcelona o Sevilla, entre otras, sí están teniendo buena atención y referentes para diagnosticar y tratar la dolencia, pero Galicia va muy por detrás”.

Hospital Materno-Infantil Teresa Herrera en A Coruña

La presidenta de ASFAPE lamenta el hecho de que, “en Galicia los hospitales de áreas de Vigo, Pontevedra u otras, son reacios a remitir a los niños con Perthes al Teresa Herrera, cuyos casos difíciles precisan de un tratamiento adecuado fruto de lo que se ha avanzado en esta dolencia en los últimos 25 años, y que muchos traumatólogos al uso, con años a cuestas, no están versados para atender esos casos más complicados, por lo que deberían, cuando menos, derivarlos lo antes posible al Teresa Herrera”.
Elena Fernández incide en que “entre los 2 y 4 años se pueden diagnosticar casos”. “Es recomendable -afirma-, que familias y pediatras estén atentos a la cadera de los niños y como crece ésta, porque en edades tempranas el Perthes puede estar latente pero no se manifiesta con dolor”. “Cuanto más tarde se manifieste en edad, más difícil se tornará el caso, de ahí la importancia de un diagnóstico precoz, porque, si después de muchas vueltas perdiendo un tiempo precioso, se le diagnostica cuando el niño es ya un adolescente, será tarde, y le quedarán secuelas de por vida”.